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    Una voz para todos

    Una voz para todos: Una voz para cada persona que no puede contar con la suya.

    Unos 5 millones de personas en Estados Unidos, y 97 millones de personas en todo el mundo, podrían beneficiarse de una forma de comunicarse que no dependa del habla. Un dispositivo de habla con una evaluación y entrenamiento cuesta unos $10,900 según las tarifas de Medicare, por nuestro cálculo.

    Pruébalo en el controlHabla con Ryan

    Ryan K. Hertel · heyitskenton

    El problema

    A lo que nos enfrentamos.

    • Muchísimas personas sin una voz con la que puedan contar.

      Unos 5 millones de personas en Estados Unidos y 97 millones de personas en todo el mundo podrían beneficiarse de la comunicación aumentativa y alternativa (CAA), desde tableros con imágenes hasta dispositivos de habla.

    • Unas pocas condiciones.

      En el Reino Unido, el 97.8% de las personas que podrían beneficiarse tiene una de nueve condiciones, entre ellas la demencia, el párkinson, el autismo, el accidente cerebrovascular, la parálisis cerebral y la enfermedad de la neurona motora.

    • Cuando el habla se va.

      Más del 80% de las personas con enfermedad de la neurona motora, que en Estados Unidos se conoce como ELA, desarrollan problemas del habla, y uno de cada cuatro niños con parálisis cerebral no puede hablar.

    • Muchos niños autistas.

      Entre el 25% y el 30% de los niños autistas no desarrollan un habla funcional, o hablan muy poco.

    • En la mayor parte del mundo, no hay acceso.

      Más de 2.5 mil millones de personas necesitan productos de apoyo, entre ellos aplicaciones de comunicación, y en algunos países el acceso llega a cubrir apenas el 3% de la necesidad.

    Lo que funciona

    Comprobado y listo para crecer.

    • Un dispositivo desde el principio.

      En un ensayo aleatorizado con 61 niños autistas que hablaban muy poco, la terapia que empezó con un dispositivo generador de voz llevó a más habla espontánea y a más palabras nuevas.

    • Ayuda a los niños pequeños a hablar.

      En un ensayo aleatorizado con 68 niños pequeños que tenían menos de diez palabras, quienes aprendieron con símbolos y dispositivos desarrollaron vocabularios mucho más amplios, y los dispositivos ayudaron a su habla en lugar de frenarla.

    • Efectos grandes.

      En el conjunto de los estudios, la comunicación asistida tuvo efectos grandes en las personas autistas, y mostrarle a alguien cómo usar su dispositivo, usándolo junto con esa persona, funciona a cualquier edad.

    • Las tabletas también funcionan.

      En 31 estudios, los dispositivos de habla basados en tabletas mejoraron la comunicación, y para los niños pequeños que aprenden a pedir cosas, el intercambio de imágenes funcionó tan bien como un dispositivo.

    • La mirada como voz en la ELA.

      Los dispositivos de seguimiento ocular reducen la discapacidad para comunicarse y mejoran la calidad de vida en la ELA avanzada, y en un estudio pequeño, las personas los usaban unas 9.1 horas al día.

    Lo que una familia podría financiar

    Donde el dinero rinde más.

    • Probar antes de comprar.

      Cada estado tiene un programa de tecnología de apoyo que presta dispositivos, para que las familias puedan probar uno antes de comprometerse. En 2025, 14,003 de los 56,451 dispositivos prestados eran para el habla y la comunicación, según las cuentas de los propios estados.

    • Ayuda para las personas con ELA.

      Team Gleason ha aportado más de $65 millones en ayuda desde 2011, según sus propias cuentas, incluidos copagos y dispositivos de comunicación en préstamo.

    • Aplicaciones gratuitas y abiertas.

      Cboard, una aplicación gratuita y de código abierto que funciona sin conexión, se probó con el apoyo de UNICEF con 125 niños en Croacia, Montenegro y Serbia, donde unos 840,000 niños podrían beneficiarse.

    • Guardar la propia voz.

      Las personas pueden grabar su propia voz antes de perderla, con programas como ModelTalker, del laboratorio de Nemours, y las voces neuronales más nuevas suenan más claras y naturales. Una empresa de IA ofrece ahora clonación de voz gratuita a las personas con ELA, según su propio relato.

    • Formar a quienes ayudan.

      Muchos terapeutas del habla y el lenguaje recién formados no se sienten listos para trabajar con dispositivos de comunicación, y quienes tuvieron una formación más variada se sienten mejor preparados. Según las tarifas de Medicare, una sesión de entrenamiento cuesta $102.60.

    Límites honestos

    Lo que el dinero no puede prometer.

    • Muchos dispositivos quedan sin usar.

      Cerca de una tercera parte de los sistemas de CAA terminan abandonados, según una estimación antigua, casi siempre por falta de entrenamiento, de apoyo o de un buen ajuste a la persona.

    • Los ensayos son pequeños.

      Una revisión Cochrane encontró solo dos ensayos que cumplían los criterios, de muy baja calidad, y las mejoras en la comunicación se desvanecieron en menos de diez meses.

    • Los bancos de voz se usan poco.

      En una revisión de un servicio, a menos de la mitad de los usuarios les habían hablado de los bancos de voz, y solo uno de cada diez usaba una voz guardada en un dispositivo.

    • Caros, y con huecos en la cobertura.

      Un dispositivo de gama alta le cuesta a Medicare unos $9,646, y un dispositivo de seguimiento ocular puede costar más de $16,000. Medicare no paga tabletas que pueden hacer el mismo trabajo, y puede no cubrir los dispositivos en algunos entornos, como los cuidados paliativos.

    • Riesgos nuevos, y poca evidencia fuera de Estados Unidos.

      Las voces generadas con IA se pueden usar mal, y los reguladores de Estados Unidos ahora las consideran voces artificiales según la ley de llamadas automatizadas. Solo 18 estudios han examinado los dispositivos de comunicación en países de ingresos bajos y medianos.

    Preguntas difíciles

    Preguntas y respuestas.

    1. Quizá preguntes

      ¿Un dispositivo no hará que mi hijo deje de aprender a hablar?

      Ryan

      No. En la mejor evidencia disponible, ninguno de 27 casos perdió el habla, y el 89% ganó algo de habla. Las mejoras son modestas, así que conviene tener expectativas realistas.

    2. Quizá preguntes

      Una tercera parte de los dispositivos quedan sin usar. ¿No se desperdicia el dinero?

      Ryan

      La mayor parte del abandono viene de la falta de entrenamiento y apoyo, que es justo lo que resuelven los programas de préstamo y los terapeutas bien formados.

    3. Quizá preguntes

      ¿Los implantes cerebrales o la IA no harán que todo esto quede obsoleto pronto?

      Ryan

      Son notables, pero están en sus inicios: un implante de habla le devolvió la conversación a un hombre con ELA, y una ayuda de escritura con IA se probó con dos usuarios. Los dispositivos ayudan a las personas hoy.

    En el control

    Mira lo que tu fortuna podría hacer aquí.

    Una voz para todos

    El control calcula el precio de esta causa con estas cifras:

    • Un dispositivo de habla con una evaluación y diez sesiones de entrenamiento cuesta unos $10,900: nuestro cálculo a partir de las tarifas de Medicare.
    • La necesidad total aquí son todas las personas en Estados Unidos que podrían beneficiarse de una forma de comunicarse más allá del habla, unos 5 millones de personas.
    • A muchas personas les va bien con una tableta de $500 a $800, así que este precio es prudente, y sin entrenamiento ni apoyo, alrededor de un tercio de los dispositivos se quedan sin usar.
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    Fuentes

    Cada cifra de este capítulo, y de dónde salió.

    1. Fuente 1: Augmentative and Alternative Communication (Practice Portal) (se abre en una pestaña nueva)

      American Speech-Language-Hearing Association. Revisada el 16 de octubre de 2026.

      The profession's own guidance. Its estimate of need comes from a 2020 textbook, and its abandonment figure from an older study.

    2. Fuente 2: DMEPOS Fee Schedule: DME26-D (October 2026) (se abre en una pestaña nueva)

      Centers for Medicare & Medicaid Services, octubre de 2026. Revisada el 16 de octubre de 2026.

      Medicare's national fee for a new, top-tier speech-generating device.

    3. Fuente 3: Prevalence of people who could benefit from augmentative and alternative communication (AAC) in the UK (Creer and others) (se abre en una pestaña nueva)

      International Journal of Language & Communication Disorders, 26 de abril de 2016. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    4. Fuente 4: Voice banking for people living with motor neurone disease: Views and expectations (Cave and Bloch) (se abre en una pestaña nueva)

      International Journal of Language & Communication Disorders, 22 de diciembre de 2020. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    5. Fuente 5: Clinical prognostic messages from a systematic review on cerebral palsy (Novak and others) (se abre en una pestaña nueva)

      Pediatrics, 8 de octubre de 2012. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    6. Fuente 6: Communication interventions for autism spectrum disorder in minimally verbal children (Brignell and others) (se abre en una pestaña nueva)

      Cochrane Database of Systematic Reviews, 5 de noviembre de 2018. Revisada el 16 de octubre de 2026.

      A Cochrane review that found two eligible randomized trials.

    7. Fuente 7: Almost one billion children and adults with disabilities and older persons in need of assistive technology denied access, according to new report (se abre en una pestaña nueva)

      World Health Organization, 16 de mayo de 2022. Revisada el 16 de octubre de 2026.

      With UNICEF, on the Global Report on Assistive Technology.

    8. Fuente 8: Communication interventions for minimally verbal children with autism: a sequential multiple assignment randomized trial (Kasari and others) (se abre en una pestaña nueva)

      Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 12 de marzo de 2014. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    9. Fuente 9: Randomized comparison of augmented and nonaugmented language interventions for toddlers with developmental delays and their parents (Romski and others) (se abre en una pestaña nueva)

      Journal of Speech, Language, and Hearing Research, abril de 2010. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    10. Fuente 10: A meta-analysis of single case research studies on aided augmentative and alternative communication systems with individuals with autism spectrum disorders (Ganz and others) (se abre en una pestaña nueva)

      Journal of Autism and Developmental Disorders, enero de 2012. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    11. Fuente 11: Effects of Interventions That Include Aided Augmentative and Alternative Communication Input on the Communication of Individuals With Complex Communication Needs: A Meta-Analysis (O'Neill, Light and Pope) (se abre en una pestaña nueva)

      Journal of Speech, Language, and Hearing Research, julio de 2018. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    12. Fuente 12: Tablet-based speech-generating devices for individuals with autism spectrum disorder: a meta-analysis (Muharib and others) (se abre en una pestaña nueva)

      Journal of Autism and Developmental Disorders, 29 de noviembre de 2023. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    13. Fuente 13: Comparing Interventions With Speech-Generating Devices and Other Augmentative and Alternative Communication Modes: A Meta-Analysis (Pak and others) (se abre en una pestaña nueva)

      American Journal of Speech-Language Pathology, 22 de febrero de 2023. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    14. Fuente 14: Eye tracking communication devices in amyotrophic lateral sclerosis: impact on disability and quality of life (Caligari and others) (se abre en una pestaña nueva)

      Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 8 de julio de 2013. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    15. Fuente 15: Usability of eyetracking computer systems and impact on psychological wellbeing in patients with advanced amyotrophic lateral sclerosis (Linse and others) (se abre en una pestaña nueva)

      Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 1 de noviembre de 2017. Revisada el 16 de octubre de 2026.

      A small study of eleven patients.

    16. Fuente 16: State Data Summary: Device Loan, All States, 2025 (se abre en una pestaña nueva)

      National Assistive Technology Act Data System. Revisada el 16 de octubre de 2026.

      The states' own reports, compiled nationally.

    17. Fuente 17: Team Gleason (se abre en una pestaña nueva)

      Team Gleason. Revisada el 16 de octubre de 2026.

      The organization's own account.

    18. Fuente 18: Technology & Equipment (se abre en una pestaña nueva)

      Team Gleason. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    19. Fuente 19: Giving every child a voice with AAC technology (se abre en una pestaña nueva)

      UNICEF Office of Innovation, 23 de julio de 2020. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    20. Fuente 20: ModelTalker (se abre en una pestaña nueva)

      Nemours Speech Research Laboratory. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    21. Fuente 21: A large-scale comparison of two voice synthesis techniques on intelligibility, naturalness, preferences, and attitudes toward voices banked by individuals with amyotrophic lateral sclerosis (Hyppa-Martin and others) (se abre en una pestaña nueva)

      Augmentative and Alternative Communication, 4 de octubre de 2023. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    22. Fuente 22: Our Impact Program aims to empower 1 million people through AI voice technology (se abre en una pestaña nueva)

      ElevenLabs, 20 de agosto de 2024. Revisada el 16 de octubre de 2026.

      The company's own account.

    23. Fuente 23: Graduate Students' Perceived Preparedness to Work With Individuals Who Use Augmentative and Alternative Communication (Barman and others) (se abre en una pestaña nueva)

      American Journal of Speech-Language Pathology, 17 de marzo de 2023. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    24. Fuente 24: 2026 Medicare Fee Schedule for Speech-Language Pathologists (se abre en una pestaña nueva)

      American Speech-Language-Hearing Association, 13 de noviembre de 2025. Revisada el 16 de octubre de 2026.

      National Medicare rates for a device evaluation and for training sessions.

    25. Fuente 25: Perspectives of speech language pathologists regarding success versus abandonment of AAC (Johnson and others) (se abre en una pestaña nueva)

      Augmentative and Alternative Communication, junio de 2006. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    26. Fuente 26: Voice banking for individuals living with MND: A service review (Judge and Hayton) (se abre en una pestaña nueva)

      Technology and Disability, 2 de junio de 2022. Revisada el 16 de octubre de 2026.

      A review of one UK service's records.

    27. Fuente 27: Finding & Funding AAC (se abre en una pestaña nueva)

      Pennsylvania Department of Human Services. Revisada el 16 de octubre de 2026.

      Practitioners' cost estimates, in slides hosted by the state.

    28. Fuente 28: Medicare Coverage Policy on Speech-Generating Devices (se abre en una pestaña nueva)

      American Speech-Language-Hearing Association. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    29. Fuente 29: FCC Makes AI-Generated Voices in Robocalls Illegal (se abre en una pestaña nueva)

      Federal Communications Commission, 8 de febrero de 2024. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    30. Fuente 30: A scoping review of augmentative and alternative communication (AAC) interventions in low- and middle-income countries (Muttiah and others) (se abre en una pestaña nueva)

      Augmentative and Alternative Communication, 15 de marzo de 2022. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    31. Fuente 31: The impact of augmentative and alternative communication intervention on the speech production of individuals with developmental disabilities: a research review (Millar, Light and Schlosser) (se abre en una pestaña nueva)

      Journal of Speech, Language, and Hearing Research, abril de 2006. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    32. Fuente 32: Effects of augmentative and alternative communication intervention on speech production in children with autism: a systematic review (Schlosser and Wendt) (se abre en una pestaña nueva)

      American Journal of Speech-Language Pathology, agosto de 2008. Revisada el 16 de octubre de 2026.

    33. Fuente 33: An Accurate and Rapidly Calibrating Speech Neuroprosthesis (Card and others) (se abre en una pestaña nueva)

      New England Journal of Medicine, 15 de agosto de 2024. Revisada el 16 de octubre de 2026.

      One participant.

    34. Fuente 34: Using large language models to accelerate communication for eye gaze typing users with ALS (Cai and others) (se abre en una pestaña nueva)

      Nature Communications, 1 de noviembre de 2024. Revisada el 16 de octubre de 2026.

      A pilot with two users.